3 réponses dans ce topic

[sauge.A°]

Bonjour,
Pachyméningite Idiopathique, voilà bien un titre qui fait peur, mais pas moins que ce que cela représente non plus.
Mon oncle maternel (aux nombreux problèmes cardio-vasculaires) de 75ans, souffre de façon avéré de ce syndrôme dont j'ygnorais l'existance.
Pour l'histoire, c'est à la suite d'une "uvéite antérieure" avec une cécité visuelle de 90% au final, qu'il arrivera à obteneir un rendez-vous ultérieur avec des spécialistes de cette maladie peu commune. Mais c'est sans compter une hémorragie interne situé proche de l'abdomen qui le mèneront aux urgences les plus proches assez rapidement. Nous ne savons pas, si associé ou pas à une mauvaise prise de médicaments de sa part, l'uvéite à ou s'est agravé et déclencher l'hémorragie.
Le voilà parti aux urgences de l'hôpital dont il n'est pas d'ailleurs encore rentré.. l'uvéite pour laquelle il avait obtenu un rendez-vous important avec un spécialiste passera au second plan,

Quelques temps passe, tout danger dû à l'hémorragie semble écarté. Puis là, choses nouvelles, un "côté débilisant" de la personne de mon oncle est apparû . Le corps médical appuyait nos remarques par l'apathie et le manque de cohérence qu'il manifestait soudainement envers son environnement général et étranger de surcroît. Le diagnostic nous inquiète et le mot de "démence" a été prononcé. La perte effective de ses moyens était effective et totale.
Aujourd'hui il me semble que ses fonctions cognitives ne marchent que très très rarement de façon conscientes, mais il ne semble pas en souffrir non plus, du moins de la façon dont nous pouvons nous le percevoir.
Peu à peu son état décline, car souffrant aussi (sous surveillence néphrologue) de problèmes de rein antérieurs, son docteur à décidé ce soir de le dialiser. Il nous a laisser comprendre aussi que cette nouvelle étape n'était pas de bonne augure pour lui.

Je suis conscient et averti que , par l'état général de mon oncle et la lourdeur des interventions que pourraient avoir à pratiquer des spécialistes en neurochirurgies seraient telles, que leurs concéquences seraient irréversibles ou fatales pour lui. Je ne vais pas m'étaler sur ce difficile bilan famillial , je souffre dans mon coin et voudrais comprendre un peu alors les causes ou les origines de cette pathologie qui l'affecte. Aussi rare soit-elle.

Voilà, je m'aperçoit que les médecins sont au ici pieds au mur, et si quelqu'un côtoie de près ou de loin ou encore en connait dun peu plus sur cette maladie, merci à lui, à vous.

[venezia]

Bonsoir Sauge

As-tu cherché du côté des sites ou des forums consacrés aux malades orphelines?

ici: http://www.maladies-...-orphelines.fr/

là: http://forums.futura...ies-orphelines/


Il y en a d'autres.


J'espère que tu pourras y trouver de l'aide

désolée de ne pas pouvoir être plus utile

[sauge.A°]

Merci Venezia, je n'ai pas eu le temps trop encore de faire des recherches sur le net.
J'irai voir les liens que tu proposes.
Mon oncle semble allez un peu mieux grâce aux corticoïdes ingérés et les dialises qu'ils ont effectuées. D'ailleurs c'est à peine croyable, tellement son état à changé en quelques jours même si il reste une "sénilité persistante" il a retrouvé une cohérence du et dans le moment "présent".
Mais voilà, avec son lourd bilan de santé, personne ne sait encore trop quoi penser. Je repart cet après-midi consulter de nouveaux les médecins.

[venezia]

Tant mieux s'il y a eu une amélioration, bon courage à toi et à ton oncle